L'aventure de la gastrostomie

La gastrostomie est un dispositif qui permet de passer l'alimentation spéciale (petits bidons de lait, les mêmes que pour la sonde naso-gastrique) directement dans l'estomac par le biais d'un petit bouton (qui ressemble au bouchon d'une bouée) qui s'ouvre et se ferme et est directement relié à l'estomac. Quand en décembre l'idée de ce dispositif est évoquée, je me dit que c'est exactement ce qu'il faut à Lily. Alors quand je vois tous les inconvénients que présentent la sonde naso-gastrique, je n'ai qu'une idée en tête : la gastrostomie.

Ce qui devait être une délivrance se transformera peu à peu en source d'angoisse. Mais j'anticipe.

Revenons un peu au mois de décembre. Le 16 décembre nous avons un gros RDV en hôpital de jour pour nous informer sur la greffe et lors de la consultation nous en profitons pour évoquer le problème de la sonde. Sans hésiter la néphrologue improvise un RDV avec la gastro-entérologue et nous fixons ensemble une intervention le 15 janvier. Le problème c'est que le 15 janvier n'est que dans un mois et en attendant on ne peut pas laisser Lily s'affaiblir. Comme les vacances de Noël approchent la néphro nous dit qu'on va la laisser tranquille pendant les fêtes mais dès la rentrée on prévoit un RDV pour poser une sonde qu'il faudra essayer de garder au moins 7-8 jours, ce qui serait un record. Le lundi 4 janvier donc, on repose une sonde à Lily. Pas simple à l'hôpital avec 2 infirmières alors quand je repense à la pauvre infirmière qui est venue à la maison… Lily se débat, crie, hurle, vomit et moi j'assiste impuissante à cette scène.

On rentre à la maison et tout le monde nous regarde dans le tramway. Mais qu'est-ce qu'elle a donc cette petite fille avec son tuyau dans la narine ? Personne n'ose poser la question bien entendu.

Avec beaucoup d'acharnement et de recollage de la sonde à renfort de sparadrap, la sonde tient jusqu'au 15 janvier. Lily est très motivée car elle sait que ça va l'aider à grossir et elle, comme nous, est pressée d'avoir son petit bouton sur le ventre, et d'être débarrassée de ce fichu tuyau dans le nez.

Et voilà à quoi ressemble son ventre 5 jours après la pose de la gastrostomie. 

Les 3 petits ronds (plots) doivent sauter. Aujourd'hui elle n'a plus que le bouton du centre.

 Je dois apprendre à manipuler le bouton, le nettoyer (beurk beurk beurk), poser le raccord, passer des médicaments si besoin. Tant que je ne maîtrise pas, on ne rentre pas à la maison. En soi, tout ça n'est pas bien compliqué mais le nettoyage, j'aime pas. Il faut soulever le bouton et Lily comme à son habitude se débat. Elle sent bien que maman n'est pas à l'aise avec tout ça.

Depuis 6 mois Lily est nourrie de cette façon la nuit. Mais la gastrostomie n'est pas un long fleuve tranquille.

Des rougeurs au niveau des plots ont commencé à apparaître. Les plots tiennent les fils de suture qui doivent se résorber tout seuls, et normalement les plots tombent d'eux-mêmes, je dis bien normalement. Là avec les rougeurs, on a notre première infection.

Comme Lily souffre d'insuffisance rénale, les antibiotiques doivent être donnés à doses homéopathiques, ici elle a dû prendre des doses de bébé de 3 mois.

Jusqu'à ce que les plots tombent (ou qu'on les aide à tomber) nous avons subi des rougeurs de cette sorte.

Nous avons eu 3 infections en tout.  

Puis des bourgeons muqueux ont commencé à venir nous enquiquiner. Pour y remédier on nitrate le bourgeon. On applique un petit crayon au nitrate d'argent sur le bourgeon. Cela "brûle" en surface la peau ce qui permet de cicatriser : il faut soulever le bouton de 

gastrostomie c'est à dire tirer dessus pour pouvoir appliquer le crayon. Lily n'aime pas mais pas du tout. Et maman encore moins  

Puis ce bouton suinte en permanence. Est-ce normal ? Eh bien chez certains c'est tout propre et d'autres suintent en permanence c'est comme ça, nous explique l'infirmière d'éducation thérapeutique (que nous avons rencontrée pour l'information sur le suive de greffe).

Pour rajouter aux complications liées à ce bouton (qu'il faut changer environ tous les 6 mois), il peut tomber tout seul. Mais inutile de paniquer, bien sûr. Non, pas de panique, s'il tombe ma fille aura juste un trou dans le ventre et moi je vais rester zen, bien sûr. Pauvre Lily, la vision qu'elle a de son bouton du dessus c'est un ventre percé, alors oui c'est aussi angoissant pour elle.

Donc si le bouton tombe, j'en ai un de remplacement à la maison. Ca se pose facilement, vous savez Madame, beaucoup de parents le font eux-mêmes. Ah alors c'est que je suis sûrement nulle si l'idée de remplacer ce bouton me rebute. Sinon si vous ne vous sentez pas de le faire vous-même vous mettez un sparadrap et vous venez aux urgences dans les 2 heures qui suivent avec le bouton de remplacement. Au-delà des 2 heures il faudra repasser par le bloc.

C'est pas rassurant tout ça. Depuis que je sais que le bouton peut tomber je suis obnubilée par cette idée : j'en ai fait des cauchemars à la pelle.

Il faut tout de même reconnaître, en mettant les angoisses de côté, que ce dispositif a permis à Lily de prendre 4 kg en 7 mois : elle est passée de 11,4 à 15,5 (ce matin). 

Lors de la pose de la gastrostomie par endoscopie (méthode d'exploration composée d'un tube optique muni d'un système d'éclairage) la gastro-entérologue a découvert que l’œsophage de Lily était très endommagé (ulcéré) et nous mettons donc en place un traitement pour 3 mois. Vous verrez dans le prochain article comment ce traitement nous a fait passer à côté d'une greffe le 14 avril.

Comments

[Mannick]

Bon courage Sabine et bisou à Lily. De tout coeur avec vous. Mannick.