P*** de ganglions

Fin février, l'état de la gastrostomie de Lily m'inquiète. ça a l'air de s'infecter. Je me décide à aller voir la généraliste. En auscultant Lily elle me demande si les bourgeons mammaires sont normaux et s'ils sont une conséquence du traitement. Je ne comprends pas bien sa question sur le moment. Des bourgeons mammaires? Mais de quoi parle-t-elle? Lily a des petits seins qui poussent (enfin il fallait le remarquer parce que moi sa maman je n'avais rien vu). Est-ce un effet indésirable des injections d'hormones de croissance? Je n'en sais rien.

Le 11 mars, nous allons au CHU pour une consultation et un bilan sanguin et je pose la question à la néphrologue qui regarde et envisage une pré-puberté précoce. Alors il faut quand même rappeler que Lily a 8 ans mais ne mesure que 1,05m (taille d'une enfant de 5 ans) et surtout ne pèse que 13-14 kg. Moi je n'y crois pas et après avoir vérifié sur le Net les signes de pré-puberté précoce je me dis que ce n'est pas possible.

La néphrologue programme une échographie pelvienne la semaine suivante. Allez encore un trajet au CHU. Purée je suis crevée, moi, de tous ces RDV. Quand est-ce que ça va s'arrêter toutes ces complications? Et quand vais-je pouvoir me reposer sur mon temps libre et accessoirement préparer mes cours et corriger mes copies au lieu d'aller au CHU? Tant pis pour mon temps de repos, je me coucherai plus tôt le soir. Quant à mes copies je me débrouillerai entre 2 heures de cours. Lily reste la priorité, il n'y a pas de question à se poser.

Le 16 mars, nous revoilà parties pour le CHU. On fait une écho pelvienne pour voir si les ovaires de Lily sont gorgées d'hormones, ce qui serait un signe de pré-puberté. Moi je n'y crois à aucun moment. Puis nous passons faire une radio de la main gauche pour estimer son âge osseux. Le développement des os de la main gauche (pourquoi la main gauche? Je n'ai pas demandé et je n'ai pas trouvé la réponse) permettent d'estimer l'âge de de croissance de l'enfant. Le cartilage (qui devient de l'os) n'est pas visible à la radio. Ensuite l'endocrinologue compare avec des clichés. L'âge osseux de Lily a été estimé 4-5 ans. Je le savais bien moi qu'elle n'était pas en pré-puberté. La néphrologue remarque en tâtant les bourgeons mammaires de Lily qu'en périphérie il y a des petites boules. L'endocrinologue tâte aussi Lily et ressent la même chose. Effectivement il y a des petits ganglions. Bon ben voilà, on peut rentrer à la maison sans réponse. Le prochain RDV est le 14 avril et on fera une écho mammaire pour voir si ces bourgeons ne sont pas des glandes mammaires. Pff! Délirant: 2 examens médicaux viennent de prouver qu'elle n'est pas en pré-puberté. Son âge osseux est de 4-5 ans mais on persiste à croire qu'elle a des glandes mammaires dans ses mini «seins». Avec tous les médicaments qu'elle prend, il s'agit sûrement d'effets indésirables.

Une fois rentrée à la maison je vérifie sur le Net chaque effet indésirable de chaque médicament : Bicarbonate de sodium, acide folique (ça, ça fait les dents jaunes), loxen, Sectral, calcidose, UnAlpha et pour finir le traitement contre son oesophagite, l'Inexium.

Rien pour les 6 premiers médicaments mais dans la notice de l'Inexium un effet indésirable attire mon attention. Dans 1 cas sur 10000 il est mentionné en tout dernier effet que cette substance (Esoméprazole) peut provoquer la poussée des seins chez les hommes. Ah ! Tiens tiens tiens…

Le fameux 14 avril arrive. Au lieu d'être pris en charge par la néphrologue, nous sommes accueillis par l'infirmière d'éducation thérapeutique qui souhaite nous reparler de la greffe. Elle nous demande si nous avons des questions. Il est vrai que nous nous sommes posés pas mal de questions sur l'après-greffe et le traitement anti-rejet. Nous avons beaucoup parlé de la néphronophtise, de la greffe et du traitement. Elle nous a posé pas mal de questions sur notre façon de gérer tout ça (le traitement, la gastrostomie et les injections d'hormones de croissance). Elle nous a aussi question

nés sur Gaël et ses réactions face à la maladie de Lily. C'est vrai que personne ne s'inquiète de lui. Ce n'est pas parce qu'il est en bonne santé qu'il va bien.

Il a à peine 5 ans et il voit bien qu'on consacre beaucoup de temps à sa sœur.

 Nous étions en entretien depuis environ 20-25 minutes quand la néphrologue fait irruption dans le bureau, toute ébouriffée après une nuit de garde. « Ah!vous êtes là ! On vous cherche partout. » Ah bon ?

« Vous avez fait l'écho mammaire ? Ils vous attendent à l'écho. Et puis après restez là, ne partez pas, on a un greffon pour Lily ?»

Quoi ? On a bien entendu ? C'est pas possible que ça arrive si vite. Là la première chose qui me traverse l'esprit c'est que je n'aurais plus à changer les draps de Lily tous les matins. Oui depuis août 2015 chaque nuit, Lily (qui n'est pas propre) mouille systématiquement ses draps. La couche ne suffit plus pour absorber ses urines. On a appris par la suite qu'elle perd énormément de liquide et qu'il n'y a pas que de l'urine. Plus le temps passe, plus cela sent fort.

Pour en revenir à notre greffe, on file donc dare-dare à l'écho pour vérifier si Lily développe des glandes mammaires ou pas, donc pour savoir si elle est en pré-puberté ou pas. A l'écho on nous dit que ce ne sont pas des glandes mammaires – rassurant - mais qu'il y a bien quelque chose mais l'opératrice ne voit pas ce que c'est – pas rassurant.

Un défilé de personnes se présente pour palper ma pauvre Lily, l'interne en néphrologie (qui a pris la suite de la néphro de garde), l'endocrinologue  et le chirurgien.

La question est de savoir si ses « petits seins » sont des bourgeons mammaires ou pas. « Pour moi ça en est ». Rassurant ? « Euh, non ce ne sont pas des bourgeons mammaires » Rassurant ?

Nous on ne sait plus à quel saint (ou sein) se vouer.

Puis l'interne finit par nous dire qu'étant donné qu'on ne sait pas d'où viennent ces petits ganglions que l'on sent dans les « petits seins », on ne peut pas prendre le risque de greffer Lily. Les ganglions peuvent émaner d'un problème immunitaire.

Oh que ça m'a fait mal dans le ventre ; j'ai eu envie de pleurer mais en présence de Lily j'ai pris sur moi comme une grande fille.

Une ponction est décidée sur le champ. L'interne nous explique que le geste va être fait par une oncologue, mais surtout il ne faut pas s'inquiéter. Le nom fait peur mais c'est la professionnelle la plus à même de réaliser ce type de geste. OK.

Le lendemain on nous apprend que le prélèvement n'a rien donné et qu'il va falloir faire une biopsie. Donc re-RDV au CHU le mercredi suivant.

Lorsque le chirurgien nous demande si on est inquiets pour l'intervention (tu parles c'est pas sa première intervention et elle a déjà subi une biopsie du rein en décembre 2015) on lui répond « Non pas pour l'intervention mais plutôt pour le résultat ». Là il nous rassure tout de même en nous expliquant qu'il ne peut s'agir d'un cancer car le cancer est une maladie évolutive et ses ganglions n'ont pas évolué depuis leur découverte.

Effectivement, les résultats de cette biopsie lui donneront raison. Ce sont des ganglions totalement bénins. Bénins ? C'est à dire sans conséquences, c'est ça ? Eh bien chez nous on ne peut pas dire que ça ait été sans conséquence puisque Lily n'a pas pu être greffée et qu'aujourd'hui 4 mois plus tard on attend toujours ce foutu coup de fil du CHU. Et maman change toujours les draps de Lily.

Le jour de sa biopsie une néphro nous a dit de ne pas avoir de regrets car finalement la compatibilité du greffon n'était pas vraiment optimale, mais j'ai beaucoup de mal à y croire.

L'écriture de cet article n'a pas été simple.

Au fur et à mesure que j'avançais dans sa rédaction, une boule dans ma gorge m'a fait comprendre que je n'ai toujours pas avalé cet incident.Heureusement que Lily est pleine de vie.

Comments

[A]

Bonjour. Je ne suis votre blog que depuis quelques mois car je me renseignais sur les sondes naso gastrique. Mon médecin pensait m'en poser une

Je suis juste ebahie par le courage de cette enfant mais aussi le votre.

Vous prenez ça avec tellement de force et de détermination

Votre petite semble adorable et solide

Bonne continuation à toute votre famille

Et gardez courage