Comment tout a commencé il y a 7 mois ?

En octobre et novembre 2015 Lily se plaint de fatigue et dit ne pas pouvoir aller à l'école. Moi à ce moment-là je pense qu'elle fait un peu de comédie. Qui n'a pas envie de rester au lit le matin au lieu d'aller au boulot ? 

Le mardi 24 novembre l'école m'appelle et me dit que Lily a vomi et est très fatiguée. On va voir notre généraliste qui ne connaît Lily que depuis 1 an et a peu vu Lily car malgré sa petite taille (1,04m) et son poids (12-kg en août) n'est jamais malade. Elle l'avait vue l'été pour un gros problème de constipation et là elle trouve Lily très pâle et me dit que ça serait bien de faire une analyse de sang. Puis elle pèse Lily et retourne à son bureau, reprend son dossier et pousse un cri : « Quoi ! Elle a perdu 1 kg depuis le mois d'août ». On ressort sans traitement en attendant les résultats de l'analyse de sang.

Le samedi 28 novembre,prise de sang avec l'infirmière ou plutôt séance de pugilat pour arriver à maîtriser Lily.

L'après-midi alors que je m'apprête à aller faire quelques courses, notre généraliste nous appelle. Elle nous informe que les premiers résultats ne sont pas bons – gros coup au cœur – et que son taux de globules rouges est extrêmement bas. Ouf ! Ça ne peut pas être une leucémie alors. Direction les urgences pédiatriques pour une transfusion sanguine. Là je pose quand même une question idiote « Tout de suite ? » Oui oui ils sont prévenus ils vous attendent. Là, la première pensée qui me traverse l'esprit c'est « Comment allons-nous faire pour traverser la ville de Nantes un samedi après-midi en voiture avec Lily ? » Oui la question peut paraître curieuse mais notre Lily souffre d'angoisse (incompréhensible pour tout le monde) en voiture. Dès que la voiture s'arrête elle hurle. Bon ben tant pis, elle hurlera.

On arrive aux urgences et effectivement on nous attend et on passe devant tout le monde. Pour ceux qui fréquentent les urgences pédiatriques vous pouvez imaginer la tête des autres patients. Une fois passé le1er sas on rentre dans une énorme salle avec des tonnes de patients qui attendent. Ouf, on vient rapidement chercher Lily. Maintenant que je sais à quoi ressemblent les urgences pédiatriques je me demande pourquoi il y a autant de monde qui y vient pour des broutilles.

Bon je passe les étapes parce que ce n'est plus très clair aujourd'hui, 7 mois après. Batterie d'examens et de questions. On nous demande comment ça se fait qu'on ne s'est pas rendu compte avant de son état ? Je me rappellerai toute ma vie de la phrase de cette pédiatre : « Vous ne vous rendez pas compte dans quel état est votre fille ? » Ce que ça fait mal, une grosse boule dans le ventre qui finit par monter et s'arrêter dans la gorge. Non je ne peux pas pleurer devant Lily . Ça y est c'est sûr je suis une mauvaise mère. J'ai laissé l'état de santé de ma fille se dégrader sans rien faire. On va m'accuser de maltraitance ou de mauvais traitements. J'ai honte à ce moment-là comme une petite fille qui a fait une bêtise. Mais est-ce réparable ?

On ne nous dit pas grand-chose à part qu'elle a un problème au rein. A l'écho on ne voit qu'un seul rein. C'est bizarre on nous a jamais dit qu'elle n'avait qu'un seul rein. Ça se sait ça à la naissance puisque les nouveaux-nés sont inspectés sous toutes leurs coutures .

On est arrivé au CHU vers 15H-15H30 et vers 21H30-22H Lily a enfin une chambre au 4^e étage mais toujours pas de transfusion. Nous on pensait qu'on allait la transfuser et puis retour à la maison. On était bien naïfs. On nous informe que Lily sera transfusée dans la nuit. Lily est fatiguée, a envie de dormir et nous fait comprendre qu'il faut qu'on s'en aille. OK Lily alors à demain petite belette.

C'est le lendemain le 29 novembre que nous rencontrons le Dr 1 qui nous explique que Lily est en phase pré-terminale d'une insuffisance rénale chronique. Il faut comprendre d'où vient cette IR et donc elle va rester hospitalisée au moins 1 semaine pour faire les recherches.

Elle nous fait comprendre que les mois à venir vont être durs. Dans ma tête résonnent les mots phase pré-terminale. C'est sûr elle va mourir alors. Dr1 finit son petit laïus en nous précisant que ses jours ne sont pas en danger mais qu'il va falloir la greffer dans l'année. Je ne fais pas de reproches mais j'aurais aimé entendre la conclusion en introduction.

La semaine se passe ponctuée d'échographies, de biopsies, d'analyses d'urine…. Rien. Il reste une piste : la piste génétique. Recherche du gène NPHP1. (Vous aurez les explications dans un autre article)

Pour aider Lily à prendre du poids on décide de lui poser une sonde naso-gastrique afin de lui apporter un complément alimentaire. Il est aussi question de l'aider à grandir sinon elle ne dépassera pas la taille 1,20m à l'âge adulte.Les injections d'hormones de croissance vont être mises en place un peu plus tard.