Notre petit monde

Lily est née le 3 javier 2008 avec un retard de croissance intra-utérin. A terme, 43cm et 1,9 kg. Pourquoi ? Personne ne le sait mais on nous parle d'un syndrome car elle présente des signes : une petite malformation de la main droite et une zone d'alopécie. 

Nous rencontrons un généticien qui tout de suite pose un diagnostic : syndrome Adams Oliver. C'est cela oui ! Bon aucune info donnée et puis j'ai envie de savoir comment ma fille va évoluer, eh bien on ne peut pas savoir. Au-revoir Madame, au-revoir Monsieur. A bientôt ? Que nenni.

Et voilà on retourne à la maison et surtout ce n'est pas la peine de se poser de questions car personne ne peut nous répondre.

Le temps passe et on se rend compte que Lily a du retard dans la motricité. Elle se fait suivre au CAMSP, au CMP et depuis 2014 au SESSAD. Gros suivi pour son retard psycho-moteur. Elle progresse et on se dit que le temps va l'aider. 

En 2011 notre famille s'agrandit le 8 mars avec l'arrivée de Gaël. Petit bonhomme de 53 cm et 3,8kg.

Quel bébé facile : il fait ses nuits dès ses 5 semaines, date à laquelle nous emménageons dans notre maison.

C'est quand même une jolie petite famille non ?

Le prochain article vous expliquera comment notre quotidien a basculé il y a 7 mois.